TY - JOUR AU - Antonione, Raffaella AU - Sinagra, Gianfranco AU - Moroni, Matteo AU - Correale, Michele AU - Redaelli, Dario AU - Scrutinio, Domenico AU - Malinverni, Eugenia AU - Nodari, Savina AU - Calabrò, Raffaele AU - Penco, Italo AU - Mercuro, Giuseppe T1 - Documento di consenso sulle cure palliative in ambito cardiologico a cura del Gruppo di Lavoro congiunto della Società Italiana di Cardiologia (SIC) e della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) PY - 2019 Y1 - 2019-01-01 DO - 10.1714/3079.30720 JO - Giornale Italiano di Cardiologia JA - G Ital Cardiol VL - 20 IS - 1 SP - 46 EP - 61 PB - Il Pensiero Scientifico Editore SN - 1972-6481 Y2 - 2026/03/11 UR - http://dx.doi.org/10.1714/3079.30720 N2 - Le cure palliative costituiscono un approccio finalizzato a migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie quando affrontano i problemi associati a patologie ad evoluzione infausta, attraverso la prevenzione, l’identificazione precoce, la valutazione e il trattamento adeguato di sintomi e problemi psicosociali, spirituali, economici. Le cure palliative vengono erogate sempre più precocemente, in regime di “simultaneous care”, contemporaneamente alle terapie che mirano al prolungamento della vita e al miglioramento dello stato sintomatologico, utilizzando un approccio di coordinamento multiprofessionale, ed offrono al malato e ai familiari la possibilità di comunicazione aperta sulla prognosi e pianificazione della cura. Negli ultimi anni si è assistito a un notevole interesse verso un potenziale ruolo delle cure palliative nello scompenso cardiaco già trattato al meglio delle cure, nella sua fase di refrattarietà terminale. Lo scompenso cardiaco è una condizione cronica progressiva, il cui decorso si caratterizza per periodi di stabilità clinica intervallati da esacerbazioni che di norma impediscono un recupero funzionale completo. È responsabile per circa un terzo della mortalità nei paesi industrializzati ed è tra le cause più frequenti di ospedalizzazione. Circa la metà dei pazienti con scompenso cardiaco avanzato muore entro 1 anno dalla diagnosi e il 50% dei restanti entro 5 anni. La traiettoria di malattia è spesso imprevedibile tanto che un elevato numero di pazienti (dal 30% al 50%) muore per morte cardiaca improvvisa. Inoltre i malati affetti da scompenso cardiaco sono gravati da numerosi sintomi, spesso difficili da trattare, sottostimati e sottotrattati. Un’adeguata valutazione dei sintomi e un corretto approccio terapeutico possono migliorare significativamente la qualità di vita dei pazienti con scompenso cardiaco avanzato. La condivisione del processo di cura tra specialisti sembra l’approccio più idoneo.Nonostante sia una patologia a prognosi infausta, gli importanti progressi nell’approccio terapeutico e tecnologico (come i sistemi di assistenza ventricolare, la rivascolarizzazione coronarica, l’impianto percutaneo di protesi valvolari e i defibrillatori impiantabili) hanno mostrato di poter migliorare la condizione globale del malato, riducendo in alcuni casi e per un certo tempo il rischio di morte. Esistono però fasi di esaurimento dei margini terapeutici di approccio specifico alla sindrome, nelle quali diviene fondamentale la valutazione della proporzionalità dei trattamenti e dei contesti di cura. Devono essere peraltro conosciute le situazioni che richiedono la gestione di tali dispositivi a fine vita, in termini sia di protocolli clinici sia di consapevolezza di importanti risvolti legali, etici, religiosi connessi anche alla tematica dell’eventuale sospensione di misure di sostegno vitale.Una pianificazione anticipata delle cure, l’orientamento verso il fine vita, un’adeguata comunicazione condivisa, anche in termini di valutazione del rapporto costo/beneficio, dei trattamenti e degli interventi, andrebbero previsti in fasi precoci di malattia, documentati chiaramente e regolarmente rivisti e aggiornati.Esistono tuttavia importanti barriere allo sviluppo di un approccio palliativo nello scompenso cardiaco, legate a dimensioni cliniche (traiettoria di malattia), incertezza prognostica, incapacità di adeguata identificazione dei pazienti con bisogni palliativi e del corretto timing di segnalazione/presa in carico, scarsa conoscenza del ruolo delle cure palliative da parte degli operatori sanitari, dei malati e delle famiglie, difficoltà organizzative, educazionali e di tempo.Il documento vuole evidenziare il bisogno di approfondimento, ricerca e coordinamento condiviso tra specialisti cardiologi e palliativisti soprattutto nei seguenti ambiti: (a) identificazione dei pazienti con scompenso cardiaco con bisogni di cure palliative, sia in termini clinici sia socio-psicologici; (b) identificazione di eventi trigger e timing per la presa in carico palliativa; (c) identificazione di adeguati strumenti per la valutazione e il monitoraggio dei sintomi e della qualità di vita nello scompenso cardiaco avanzato, includendo anche i PROM (patient-reported outcome measures, misure di outcome riportate dai pazienti); (d) identificazione di strategie e modelli di presa in carico condivisi per i malati con scompenso cardiaco avanzato e terminale (“care management”); (e) implementazione della conoscenza delle competenze reciproche tra specialisti coinvolti nella presa in carico del malato con scompenso cardiaco avanzato, anche in termini di comunicazione di cattive notizie, di competenze etiche e di pianificazione anticipata. 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