Il Registro Regionale delle Morti Cardiache Improvvise in età giovanile del Friuli Venezia Giulia. Protocolli operativi e risultati di un progetto multidisciplinare

Stefano D’Errico, Pier Riccardo Bergamini, Paolo Fattorini, Fabrizio Zanconati, Rossana Bussani, Maria Assunta Cova, Lorenzo Pagnan, Manuel Belgrano, Paolo Gasparini, Giorgia Girotto, Stefania Lenarduzzi, Riccardo Addobbati, Serena Rakar, Aneta Aleksova, Matteo Dal Ferro, Massimo Zecchin, Gianfranco Sinagra

RIASSUNTO: Con la legge regionale n. 26 del 30 dicembre 2020, la Regione Friuli Venezia Giulia ha istituito il Registro Regionale delle Morti Cardiache Improvvise, con lo scopo di promuovere lo studio di tutti quei decessi intervenuti in maniera improvvisa ed inattesa, in soggetti di età <50 anni, per i quali è possibile risalire con certezza alla causa di morte. Un evento, drammatico, il cui dato epidemiologico a livello territoriale (e nazionale) risente inevitabilmente delle difficoltà operative e della complessità degli accertamenti specialistici, cui si aggiunge un atteggiamento di rassegnazione che, spesso, rifiuta il bisogno e il dovere di investigare le cause della morte. Il Registro Regionale delle Morti Cardiache Improvvise del Friuli Venezia Giulia nasce da questa premessa, e dalla consapevolezza dell’importanza di risalire con rigorosa metodologia scientifica alla diagnosi di malattie cardiache a trasmissione ereditaria che, quando determinate, consentono l’arruolamento dei congiunti in un percorso di screening cardiologico e, dunque, di prevenzione primaria di eventi potenzialmente fatali. Gli autori declinano le modalità operative che alimentano il Registro Regionale e presentano i risultati del primo anno di attività durante il quale sono stati studiati 26 decessi occorsi improvvisamente in soggetti di età <50 anni.